ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA EPILEPSIA- nació el 10 de Octubre de 1961. Surgió como una necesidad palpable a través de contactos directos con enfermos y sus familiares y de conversaciones con profesionales médicos especializados en Neurología que expresaban la imposibilidad de atender los aspectos sociales que conlleva la enfermedad en los servicios hospitalarios.
Los Doctores Bernabé Cantlon y Héctor J. Vázquez, que actuaron desde el principio como Asesores, motivaron a la Sra. Lucía Pélesson de Spinelli para la creación de la Asociación de Lucha Contra la Epilepsia, con el objetivo fundamental de la atención integral del enfermo epiléptico. Entre las personas que la acompañaron figuran: la Sra. Allegra Diarbekirian de Petrosian, Ana María Beloso, Nélida Vía y hermana, Carmen Posse de Link, Miguel Link, Alfredo J. Coquet, Dora Iglesias de González, Raquel Ch. de Buasso y Emilce Carrouché.
La labor de A.L.C.E. se caracteriza por la continuidad de su trabajo, modificándose progresivamente en la amplitud de los servicios prestados al enfermo epiléptico y en la amplia difusión de todo lo que se refiere al aspecto social de su tratamiento y a evitar el rechazo de la sociedad, que desde tiempo inmemorial padece este tipo de enfermo.
En 1961, A.L.C.E. funcionó en una casa particular. Se realizaron reuniones que llevaron a la Asamblea Constitutiva. Su Presidenta fue la Sra. Lucía Pélesson de Spinelli. El 30 de Octubre de 1961 A.L.C.E. ya estaba organizada.
En 1962 se inicia el Banco de Medicamentos.
En 1963, el día 2 de Abril el Ministerio de Justicia le otorga la Personería Jurídica a la Asociación. El 18 de Noviembre de ese año, A.L.C.E. fue inscripta en el Registro Nacional de Entidades de Bien Público del Ministerio de Salud y Acción Social bajo el Nº 5629. Se dictan clases de divulgación para enfermos y familiares. A.L.C.E. se asocia al International Bureau for Epilepsy con sede en Londres, que agrupa a asociaciones de varios países. Se impone el uso de la Tarjeta de Identificación para el enfermo epiléptico.
En 1964 mientras se realizan las reparaciones en Bernardo de Irigoyen 765, A.L.C.E. funciona en el departamento 1001 de la Galería Güemes, Florida 165, que fuera cedido gratuitamente. Se agrega a la Asesoría Médica el Dr. Julio C. Ortiz de Zárate y en Psicopedagogía la Prof. Sofía Moll de Milton. Se dictan cursos para docentes. Se proyectan películas ilustrativas. Se imprimen 30.000 folletos. En una entrevista concedida por el Sr. Presidente de la Nación, Dr. Arturo Umberto Illia, A.L.C.E. obtiene un subsidio por 800.000 pesos.
En 1965, A.L.C.E. comenzó a ayudar a los distintos servicios de Neurología donando un electroencefalógrafo Berger al Servicio de Neurología Infantil en la Cátedra de Pediatría, que funciona en el Hospital de Clínicas, a cargo del Dr. Héctor J. Vázquez; muebles metálicos para el consultorio de Neurología del Hospital Teodoro Álvarez e impresos y escritorios al Hospital de Niños.
En 1966, A.L.C.E. continúa su tarea diaria de orientación a enfermos y divulgación sobre la enfermedad a la comunidad, por medio de conferencias y disertaciones a cargo de los asesores especializados en epilepsia. Se hicieron donaciones en especias al Hospital de Niños y al Hospital Álvarez. También se recibieron diversas donaciones de muebles, alcancías y útiles de escritorio.
En 1967, se continúa con el programa iniciado en años anteriores: 1º) Atención integral al epiléptico; 2º) Educación del medio en que vive; 3º) Educación sanitaria y social de la comunidad. El 3 de mayo de 1967, A.L.C.E. inaugura el Primer Congreso Argentino Médico-Social de Epilepsia en la Academia Nacional de Medicina, cuyo resultado fue exitoso.
En 1968, se recibe la orden de desalojar el edificio de Bernardo de Irigoyen 765, motivado por la ampliación de la Avenida 9 de Julio. Desde Agosto de 1968, la Secretaría Administrativa funciona en Florida 165, 7º piso Depto. 703. Se solicita otro local a la Municipalidad. Se preparan y se reimprimen folletos.
En 1969, por la Ordenanza Nº 23.794 de fecha 1º/8/68 la Municipalidad cede a A.L.C.E. parte de una casa en Tucumán 3261 de la Capital Federal. Por deficiente estado de conservación y abandono, se procedió al arreglo de algunos ambientes para poder ocuparla. Al finalizar este año se le dio destino como BANCO DE MEDICAMENTOS antiepilépticos y organización de colectas en la vía pública. Mientras se espera el desalojo de la gente que ocupa el resto de la casa, A.L.C.E. continúa con su labor de difusión en todo el país. A.L.C.E. interviene en las VIIª Conferencia Internacional sobre la Salud y la Educación Sanitaria y Jornadas Rioplatenses de Neurología Infantil del 7 al 9 de Noviembre. Continúa la orientación médica y educativa a familiares y pacientes.
En 1970, el 22 de Junio se firmó el contrato para la remodelación de la casa ya desocupada destinada al instituto. Continúa la atención a los enfermos en Florida 165. Se distribuyen juegos completos de folletos en Escuelas Nacionales y Privadas, Institutos de Educación Técnica y Escuelas para Adultos. Se organizan y dictan Conferencias en 165 Escuelas para Adultos, a cargo de personal preparado especialmente para ello. El 30 de Septiembre, el eminente patólogo japonés Dr. Fusahiro Ikuta dictó una conferencia sobre “Aspectos Neuropatológicos de la Epilepsia”. Se realizó una gran campaña de difusión mediante la distribución de artículos que fueron publicados en gran cantidad de Diarios del Interior del país.
En 1971, organizado por A.L.C.E., en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, del 4 al 7 de Octubre, se dictaron cursos para maestros y trabajadores sociales. Se realizaron programas televisivos y audiciones radiales sobre conceptos generales de la epilepsia. El Segundo Congreso Argentino Médico-Social de Epilepsia, se realizó en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, entre el 19 y el 23 de Mayo de 1971, con una concurrencia de 411 inscriptos. En el Instituto de la Epilepsia están listos para funcionar casi todos los ambientes planificados. Del 4 de Diciembre de 1970 al 31 de Enero de 1971 y del 2 de Septiembre al 12 de octubre de 1971, se realizaron el 1º y 2º Salón del Niño, respectivamente, visitados por todas las escuelas de la Capital para promover el conocimiento de la Epilepsia a todos los alumnos primarios, que tuvieron acceso gratuito.
En 1973 inicia su labor el Instituto de la Epilepsia. El doctor Abraham Mosovich, como asesor científico, supervisa su funcionamiento. En su sede se realizan cuatro conferencias para enfermos, padres y familiares.
En 1974, la atención en el Instituto consta de: Anamnesis, Neurología, Psiquiatría, Psicología y Electroencefalografía. Se imprimen folletos para la difusión, entre ellos “El niño epiléptico en la escuela”, traducción de un trabajo del Director de la Escuela para Epilépticos “Jan Kriel” de Sudáfrica, Mr. W.H. Barnard. Se distribuyeron 10.000 afiches murales. Se continúa con los cursos para maestros.
En 1975, se dona un electroencefalógrafo al Servicio de Neurología Infantil de la Municipalidad de Mar del Plata. Se participó en programas de T.V. para difundir conocimientos sobre epilepsia. El instituto continúa su funcionamiento, todos los días de la semana, con entrega de recetas y asistencia médica. Se celebran ateneos a cargo del Director Científico del Instituto y su equipo.
En 1976 se amplía el servicio de electroencefalografía extendiéndose a enfermos que se tratan en consultorios externos. La difusión se realizó a través de conferencias en la Dirección General de Institutos de la Policía Federal, en sus tres niveles, ilustrados con films alusivos. En Colegios secundarios se dictaron clases.
En 1977, continúa la difusión sobre Epilepsia con clases en distintas escuelas de la Capital y del Interior, nacionales y privadas. Para mejorar los servicios del Instituto se adquirió otro electroencefalógrafo. Se acentúa la campaña de publicación de artículos (comenzada en 1967). Por la aparición de una Ley sobre Psicofármacos, surge la prohibición de continuar con el Banco de Medicamentos.
En 1978, se ha hecho el estudio electroencefalográfico, psicológico y social de 400 alumnos de la Escuela Municipal Patricios. Este estudio combinado es la primera vez que se aplica en la Argentina. Se enviaron folletos explicativos a 7.500 escuelas del Interior. Esto aumentó la correspondencia solicitando información. Se abocó al estudio de planes para la ampliación del término de uso del edificio que ocupa el Instituto. Se habilitaron dos nuevos consultorios y se incorporaron tres médicos más, lo que permitió una mayor atención de enfermos. Se incorpora el Doctor Marcos Turner como Asesor Médico.
En 1979, se continuaron los estudios electroencefalográficos relacionados con los estudios psicológicos y sociales realizados el año anterior. Se llevó a cabo un curso intensivo para médicos del Interior interesados en el tema de la Epilepsia, a cargo de 10 destacados especialistas. Se continuó con la campaña de envío de folletos al interior. Se ultimaron detalles para la realización del 3er. Congreso Argentino Médico-Social de Epilepsia y se ha interesado al Gobierno nacional, a través del Ministerio de Bienestar Social y Salud Pública para que el mismo sea declarado de interés nacional.
En 1980, se incorporaron nuevas técnicas de diagnóstico y tratamiento mediante telemetría y video-tape, que pudieron concretarse gracias al generoso gesto de la Señora Allegra Diarbekirian de Petrosian que depositó 20.000 u$s como parte de pago del equipo. Se efectuaron obras de infraestructura para el mejoramiento de lugares de atención de los pacientes, lo que alentó al reconocimiento por la Municipalidad de la obra que A.L.C.E. realiza en su Instituto, ampliando por 20 años a partir del 10 de Noviembre de 1978, el uso y usufructo de la sede en Tucumán 3261 de esta Capital. El instituto cuenta en estos momentos con un médico Neurólogo-Jefe, 3 Neurólogos, 1 Psiquiatra, 2 Psicólogos, 1 Asistente Social y 2 Técnicas en Electroencefalografía. Se realiza el 3er. Congreso Argentino Médico-Social de Epilepsia y Primer Simposio Internacional sobre Adelantos en Epilepsias, que tuvo lugar en Agosto de este año en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, auspiciado por numerosas autoridades oficiales y privadas. 181 médicos del Interior del país han tomado conocimiento de la Epilepsia y del trabajo de nuestra institución gracias al Congreso. Continúa el estudio de planes para un futuro mediato e inmediato: conferencias a realizarse en el Interior, preparación de nuevos folletos, traducción y adaptación de la película “Crisis parciales complejas y diferenciación de las mismas”.
En 1981, durante el mes de Abril se realizó un Congreso para profesionales del Interior, organizado por la Sociedad Argentina de Neurología Infantil, para el que A.L.C.E. donó $ 2.000.000. Auspiciado por A.L.C.E. se dictó un curso para médicos en las ciudades de Córdoba (Provincia de Córdoba) y Rosario (Provincia de Santa Fé) a cargo de los Doctores Luis Oller-Daurella (Barcelona, España) y el Doctor Marcos Turner, Director del Instituto de la Epilepsia Se imprimió y distribuyó entre los profesionales no neurólogos de todo el país, un resumen Terapéutico-Clínico sobre Epilepsia confeccionado por el Doctor Marcos Turner. Los Doctores Marcos Turner, José Shliapochnik y Ricardo Meischenguiser, con el tema “Maltrato del niño epiléptico”, participaron en el Congreso de Psiquiatría Infantil, auspiciado por A.L.C.E.. Durante el mes de Agosto y a través de una empresa especializada se realizó una Encuesta de Opinión Pública en la que fueron entrevistadas 500 personas, sirviendo ésta de base para otros estudios. Se llegó a la conclusión de que más del 98% de los entrevistados desconocen el tema. Continuaron las clases en colegios y en la Escuela de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires. Se incorporan al Instituto de la Epilepsia los Doctores Raúl López Muñiz y Jacobo Carlos Mesri, Neurólogos, para especializarse en Epilepsia. Mencionamos especialmente que le ha sido conferido a la Sra. Lucía Pélesson de Spinelli, Presidenta de la Asociación, el “Laurel de Plata” a la personalidad del año, distinción otorgada por el Ateneo del Rotary Club de Buenos Aires y al Doctor Marcos Turner la designación de Embajador de la Epilepsia en la Argentina por el International Bureau for Epilepsy.
En 1982, se dio gran importancia a la difusión y educación masiva. Se realizó una amplia campaña radial y televisiva. La difusión en el Interior dio buen resultado, obteniendo un total de 585 cartas solicitando diversa información. Se llevó a cabo el Segundo Simposio Internacional sobre Adelantos en Epilepsias con la participación de los Doctores Henri Gastaut (Francia), Luis Oller-Daurella (España), Luis Oller Ferrer-Vidal (España) y Alejandro Bianchi Saus (Uruguay). Se realizó un Curso Intensivo Teórico-Práctico sobre Epilepsia, dirigido a 27 médicos becarios de 5 provincias.
En 1983 se sigue dando gran importancia a la difusión radial, televisiva y escrita. Se dictan clases en Escuelas Primarias de Capital y Gran Buenos Aires. Los días 14 y 15 de Octubre se llevó a cabo Epilepsia Panamericana 1983. Los días 5, 6 y 7 de Diciembre se realizó un curso para docentes “Nociones Fundamentales de Epilepsia”. Como en años anteriores se preparan alumnas de la Escuela de Servicio Social de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales a fin de brindarles conocimientos más profundos sobre el tema Epilepsia.
En 1984, A.L.C.E., conjuntamente con L.A.C.E. –LIGA ARGENTINA CONTRA LA EPILEPSIA-, la Revista “EPILEPSIA ARGENTINA”, de carácter científico, que se ha distribuido gratuitamente a todos los Neurólogos del país. Los días 2 y 3 de Noviembre, A.L.C.E. auspició el Tercer Simposio Internacional de Epilepsia Infantil y V Jornadas Argentinas 1984 de Neurología Infantil. Se inició la organización de una Filial en Resistencia (Provincia del Chaco); la mencionada tarea está a cargo del Doctor Domingo Ameri. La Liga Argentina Contra la Epilepsia (L.A.C.E.) sólo se dedica a la divulgación científica y no a tareas de tipo social e informativo, como hacemos nosotros con la Campaña en las Escuelas y la entrega de folletos explicativos y la Tarjeta de Identificación a quienes los requieran.
En 1985, se intensificó la Campaña de difusión radial, televisiva y escrita. Se han impreso nuevas Tarjetas de identificación para Epilépticos. Mediante los Colegios Médicos de cada provincia se han distribuido folletos a todos los médicos Neurólogos del Interior. Diarios del Interior del país han publicado folletos que A.L.C.E. envió a tal fin. Se imprimieron nuevos folletos, uno dedicado especialmente a la mujer “EPILEPSIA EN LA MUJER” y otro para ser distribuido a todos los maestros del Interior de la República “NOCIONES GENERALES PARA MAESTROS”. Se encuentra en organización el 4º Congreso Argentino Médico-Social sobre Epilepsia, de carácter internacional. Actualmente el Instituto de la Epilepsia de A.L.C.E. cuenta con 8 médicos neurólogos (especialistas en Epilepsia), 3 Psicólogos, 1 Asistente Social y 2 Técnicos en Electroencefalografía. Se ha elaborado un Plan de Información para los docentes de todo el país, que se organizará y se llevará a cabo durante el año 1986.
En 1986, los días, 21 y 22 de Octubre se llevó a cabo el 5º Congreso Argentino Médico-Social de Epilepsia. La Filial Nº 1 de Resistencia (Provincia del Chaco) participó de la Campaña de Difusión en la Escuelas del Interior del país. Se inicia una investigación sobre Epilepsia Catamenial.
En 1987, se continúa con la Campaña de Difusión en las Escuelas del Interior del país y en la Policía Federal Argentina y la Policía de la Provincia de Buenos Aires. Se realizó un Estudio retrospectivo Epidemiológico-Estadístico de las drogas anticonvulsivantes coordinado por los Doctores Marcos Turner y Carlos López. El estudio se hizo sobre la droga carbamazepina. Se elaboró un Plan de Trabajo para la atención de los epilépticos del Interior del país con el objeto de descentralizar la atención de estos pacientes. Para delimitar las zonas de atención que contempla el Plan se le solicitó al Licenciado en Geografía Carlos Federico González Gartland, la realización de una investigación a fin de delimitar dichas zonas. Por razones financieras dicho proyecto nunca pudo ser implementado.
En 1988, se solicitó un subsidio ante la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires. El mismo fue denegado. La Asociación fue invitada a participar del Árbol de Navidad de Recoleta, organizado por la Asociación Amigos de la Recoleta, que organizó una colecta, recibiendo la Asociación una parte de lo recaudado en la misma.
En 1989 se recibe la propuesta para instalar un Filial en la ciudad de San Rafael (Provincia de Mendoza).
En 1991, fallece el 3 de Mayo la Sra. Presidenta y Fundadora, Dña. Lucía Pélesson de Spinelli. El mandato es completado por el Sr. Vicepresidente, Doctor Marcos Turner. Se incorporan como Médicos Neurólogos las Doctoras Liliana Garay y Dora Babor y las Licencias den Psicología Fanny Navarro y Adriana Waismann. Asume la Presidencia el Doctor José Shliapochnik.
En 1992, dirigido por los Doctores José Shliapochnik y Marcos Turner se llevó a cabo los días 18 y 19 de Septiembre un Curso Intensivo para Médicos. Se continúa con las campañas de difusión en medios de comunicación masiva.
En 1993, comienza la Campaña de Difusión y recaudación de fondos entre el alumnado de las diversas Escuelas de Capital Federal y Gran Buenos Aires. Los Doctores José Shliapochnik, Marcos Turner y Dora Babor fueron en representación de la Asociación a participar del Congreso Internacional de Epilepsia a la ciudad de Oslo (Noruega). El 29 y 30 de Octubre se realizó un Curso Intensivo de Epilepsias para Médicos del Interior auspiciado por el Laboratorio Ciba-Geigy Argentina S.A.
En 1994, los Doctores José Shliapochnik y Marcos Turner participaron en nombre de A.L.C.E. del Simposio Internacional de Epilepsia, que se desarrolló entre los días 25 y 27 de Agosto en la sede de la Asociación Cultural Armenia y que contó con la presencia de los Profesores John Wada (de Canadá), Carlo Tassinari (de Italia) y Américo Sakamoto (del Brasil). El 28 y 29 de Octubre se realiza un Curso Intensivo de Epilepsias para Médicos.
En 1995, 3 de nuestros profesionales asistieron representando a A.L.C.E. al Congreso Internacional de Epilepsia en la ciudad de Sydney (Australia).
En 1996, el 30 y 31 de Agosto se llevó a cabo un Curso Intensivo de Epilepsia para médicos. Llevó por título: “El desafío actual de la Epilepsia” y la sede fue el Auditorio Parke-Davis. Se realizó un convenio entre A.L.C.E., el Laboratirio Ciba-Geigy y la Farmacia Durán para que ésta pueda expender medicamentos a menor costo para los pacientes que así lo requieran. El mecanismo para acceder a dicho descuento es acercarse a la Asociación con la receta para que se le selle previamente la misma antes de concurrir a la Farmacia.
En 1997, se solicitó al Jefe de Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la ampliación del uso de nuestra sede. El International Bureau for Epilepsy realiza una Campaña Global bajo el lema “Sacar a la Epilepsia de las sombras”, a la que A.L.C.E. adhiere de manera ferviente. El 21 de Noviembre se realizó la Jornada “Epilepsia 1997: Encuentro Médico, Psico-Social y Educativo”, organizado por A.L.C.E y L.A.C.E. conjuntamente.
En 1998, en el mes de Septiembre hemos recibido la visita de los miembros del International Bureau for Epilepsy, representado por su Presidente, Sir Richard Holmes y su Vicepresidenta Mrs. Hanneke M. de Boer.
En 1999, en el mes de Abril se aprobó la prórroga en la cesión de la sede por parte del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires por el período de 20 años. Se constituyó un Comité para organizar el 24º Congreso Internacional de Epilepsia en la ciudad de Buenos Aires. El día 19 de Mayo de 1999 hemos presentado un Proyecto de Ley de Protección Integral al Epiléptico en la Mesa de Entradas de la H. Cámara de Diputados de la Nación. La misma fue promulgada bajo el número 25.404 y fue reglamentada años después de manera distinta al espíritu que nuestro proyecto de ley tenía. El 20 de Junio fallece el Doctor Marcos Turner, Director Médico del Instituto de la Epilepsia y es nombrado como sucesor el Doctor José Shliapochnik.
En el año 2000, se prosigue con campañas de difusión en diversos medios de comunicación escrita, radial y televisiva. El 1º y 2 de Septiembre se llevó a cabo en el Auditorio Parke-Davis un Curso Intensivo de Epilepsia para Médicos del Interior. En el mes de Diciembre hemos solicitado un subsidio ante el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, que no ha recibido ninguna clase de respuesta.
En el año 2001, entre los días 12 y 18 de Mayo se llevó a cabo en el Hotel Sheraton el 24º Congreso Internacional de Epilepsia. Dentro de él, el día 12 se realizó la Jornada “Epilepsia y Comunidad” con pacientes y familiares de pacientes, con gran éxito. Se continuó con la Campaña en las Escuelas y la difusión por todos los medios de comunicación masiva.
En el año 2002 se establece un convenio con la Federación Argentina de box para que los boxeadores puedan realizarse los estudios electroencefalográficos en la Asociación.
En el año 2003, se recibe ropa usada, la que es entregada a pacientes de escasos recursos. Asimismo, se continúa con la política de abonarle los viáticos a aquellos pacientes a los que, por razones económicas, se les hace difícil desplazarse hacia la Asociación por el costo del transporte para que no abandonen el tratamiento.
En el año 2004 fallece la Presidenta de ese momento, Dra. Edda Beatriz Spinelli. El mandato lo completó el Vicepresidente, Doctor José Shliapochnik. Se continúan realizando, con mucho esfuerzo, campañas de difusión sobre el tema en los distintos medios de comunicación masiva.
En el 2005 fallece la Secretaria de ese momento, Dra. Gabriela González Gartland. El mandato lo completa la Prosecretaria, Licenciada Olga Elisabeth Oziomek. Se incorpora una dirección de correo electrónico asoalce@aol.com y una página web www.alce.org.ar. El Señor Presidente participó del programa televisivo “La Salud de Nuestros Hijos” del Doctor Mario Socolinsky durante el mes de Julio. En el mes de Agosto el Doctor Jacobo Carlos Mesri y la Licenciada María Alicia Hirigoyen participaron en una audición radial en la FM María del Rosario de la ciudad de Avellaneda (Provincia de Buenos Aires). En el mes de Septiembre el Doctor José Shliapochnik y la Licenciada Olga Elisabeth Oziomek asistieron a una audición en FM Alfa.
En el 2006 se publica en el Diario “La Nación” un aviso institucional gratuito financiado por la Fundación “La Nación”. Con motivo de la tormenta de granizo que sufrió la Ciudad de Buenos Aires, y que dañó severamente el techo de la sala de espera, A.L.C.E. ha aparecido en el noticiero de Canal 9. Tras la difusión de los daños, hemos recibido la colaboración de la comunidad para realizar las reparaciones necesarias.
En el 2007, en el mes de Octubre se vuelve a publicar el aviso institucional en el Diario La Nación, con escasa repercusión.
En el 2008, en el mes de Abril se publica por tercera vez el aviso institucional en el Diario La Nación, con mediana repercusión, aunque no suficiente. La Asociación filmó para Ideas del Sur el sueño por el que van a participar los soñadores en el programa “Patinando por un Sueño”. Dicho sueño quedó trunco al quedar eliminados los soñadores en el transcurso del desarrollo del mismo. A.L.C.E. fue incorporada a la Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales CO.PI.NE. del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, trabajando con el Centro de Gestión y Participación Comunal Nº 3, concurriendo a desayunos de trabajo organizados por el mismo.
En el 2009, como consecuencia de la delicada situación económico-financiera de A.L.C.E., se gestionó una nota periodística en el Diario “Crónica”. En la misma fueron entrevistadas la Señora Vicepresidenta, Claudia Mercedes Triguero; el Director Médico, Doctor José Shliapochnik, el Doctor Florencio Morales y el Señor Tesorero, Lic. Carlos Federico González Gartland. La misma fue publicada en el mes de Julio con buena repercusión en lo relativo a la asistencial e informativo, pero escasa en lo relativo a los aspectos económicos.
En el año 2010, se les sigue suministrando muestra médicas a los pacientes con escasos recursos que no pueden acceder a la medicación por su costo elevado. Con esto se consigue que el paciente no abandone su tratamiento.
En el año 2011, el Doctor Jacobo Carlos Mesri facilita un equipo de electroencefalografía computadorizado con el que se realizan estudios de Polisomnografía y Video Electroencefalogramas para reemplazar aquel antiguo y obsoleto equipo de los años 80 que había dejado de funcionar y poder, con ello realizar los estudios requeridos por los profesionales en A.L.C.E. La Fundación Hermanos Agustín y Enrique Rocca nos ha honrado con una donación monetaria importante que sirvió para hacer efectivas reparaciones necesarias con motivo del 50º aniversario de A.L.C.E.. en el mes de octubre, el día 15 se realizó un evento para festejar el 50º Aniversario de A.L.C.E.. en dicho evento pronunciaron palabras alusivas el Señor Presidente, Doctor Raúl R. Resio Garbison, el Director Médico, Doctor José Shliapochnik y el Señor Tesorero, Lic. Carlos Federico González Gartland y 2 eventos artísticos, donde participaron el Doctor Jacobo Carlos Mesri como concertista de piano acompañado por un violinista y Doctor Florencio Morales, con su Grupo vocal “Voz por Vos”. El International Bureau for Epilepsy nos ha invitado a participar de su programa “Estrategias Promisorias” para el año 2012. No fuimos favorecidos con dicha participación.
En el año 2012, por razones de índole operativa se discontinuó con el descuento de Novartis S.A. y la Farmacia Durán. Se estuvieron buscando nuevos laboratorios para realizar una operatoria similar. La Asociación ha participado del Programa “Minuto para Ganar Famosos” que se emitió por el canal Telefé. A.L.C.E. ha conseguido un importante premio monetario que ayudó a paliar momentáneamente las dificultades financieras. Se realizaron eventos artísticos a beneficio. Participaron el Doctor Jacobo Carlos Mesri con conciertos de piano acompañado por una cantante lírica colega suya y el Doctor Florencio Morales, con actuaciones de un Grupo vocal denominado “Voz por vos” y un Coro denominado “Voces del Viento”, que contaron con su participación. En el mes de Diciembre, el Doctor Jacobo Carlos Mesri participó en una audición televisiva llamada “El ojo médico” que se transmitió por el Canal Metro.
En el transcurso del año 2013, se ha recibido una donación de la Fundación Hermanos Agustín y Enrique Rocca. Con el monto de la misma se han realizado refacciones necesarias en un espacio que estaba deteriorado por las continuas lluvias torrenciales. En el mes de Abril, con motivo de las inundaciones ocurridas en la ciudad de La Plata (Provincia de Buenos Aires), A.L.C.E. ha donado para los damnificados ropa en desuso pero en buen estado de conservación. Asimismo los pacientes se pusieron en campaña para enviar alimentos a los damnificados. La Señora Vicepresidenta ha tenido una entrevista telefónica con una audición radial de la FM Palermo. En el mes de Marzo, A.L.C.E. tramitó un subsidio ante el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires del que aún no se han obtenido resultados.
En el año 2014, mes de Junio A.L.C.E. recibe el primer subsidio del Ministerio de Salud y Acción Social; con éste es saldada la deuda en la AFIP y en el IBE. Se compra cocina y calefón nuevo. Se contrata a un arquitecto para la reparación de los techos. Se continúa con las campañas en las escuelas y en la vía pública. Reimpresión de folletos.
En Mayo del 2015 por problemas de salud el Doctor Jacobo Carlos Mersi ha dejado de atender en el Instituto de la Epilepsia, siendo reemplazado por la Dra. María Esther Ferreiro. En Junio del 2015 se recibe la donación de matafuegos. Y la Asociación instala las luces de emergencia y los carteles de salida. En Octubre se realiza la rendición de cuentas del subsidio otorgado y en Noviembre se realiza la renovación del mismo.
En el año 2016 A.L.C.E. atraviesa un año difícil a nivel emocional y económico. Ha sufrido las pérdidas de José Col Muriago, Tomás Tolosa y el Dr. Jacobo Carlos Mesri: todos colaboradores importantes para la institución.
En Agosto: Hermanos Rocca dona el dinero para la refacción del baño del personal y cañería de cloaca hasta el patio. Refacción del techo del consultorio de EEG (que lamentablemente se volvió a deteriorar por un tema de canaletas, la cual ha sido reparada). En Septiembre el Grupo Vocal “Voz X Vos” realizó un concierto a beneficio de la entidad. En Octubre presenta la renuncia luego de 37 años de labor el Sr. Carlos Federico González Gartland como empleado administrativo contable.
En Diciembre se recibe la primera parte del subsidio y se realiza la limpieza y donación de muebles fuera de uso al Ejército de Salvación.
En Enero 2017 se recibe la segunda parte del subsidio, se pagan todas las deudas. Se designa un nuevo estudio contable. Se cambia el correo electrónico a asoalce1961@gmail.com y se designa a Virginia Sanz como Community Manager y creo la Página web: www.alceargentina.org En Febrero se distribuyen afiches para escuelas y organismos públicos. En Mayo se incorpora el Dr. Daniel Gestro que es neurólogo con especialidad en cefaleas.
En Julio 2017 se realiza la rendición de cuentas del subsidio otorgado y en Agosto se realiza la renovación del mismo (sin novedad hasta julio de 2018). Se compra PC para la administración. Se reorganiza los archivos y la biblioteca. Se repara la estufa del consultorio de EEG. En Agosto se realiza el contacto con la UNLA para dar charlas. En Septiembre se realiza una charla informativa sobre si “El cannabis cura la Epilepsia” en la sede de la Asociación.
Desde Agosto a Noviembre se distribuye el folleto “El Niño Epiléptico en la Escuela” a todos los docentes, equipo directivo y auxiliar de 105 escuelas de la C.A.B.A.
En diciembre se comienza con los trámites de la exención de ganancias en la AFIP que nos fuera dada de baja en el 2005 por falta de la presentación de DDJJ por el anterior con estudio contable.
En Enero 2018 ante la no respuesta de la renovación del subsidio y teniendo una deuda con la Sra. Claudia Triguero se deciden los pasos a seguir: pedido de donación a empresas por mail, y se continuará la obra de atención a pacientes y difusión con folletos.
En Abril 2018 el Dr. Daniel Gestro deja de colaborar en el Instituto de la Epilepsia y se incorpora la Dra. Carolina Paleka.
En julio de 2018 por resolución general Nº 2681 (AFIP) se obtiene el Certificado de Exención a las Ganancias Certificado de Exención Nº 046/2018/024366/1 y también la Exención en virtud del Artículo 20 de la Ley Nº 20.628. Se realiza campaña de difusión para visibilizar la falta de recursos a los Senadores Nacionales, Diputados Nacionales y Legisladores de la Ciudad de Buenos Aires como así también a empresas. Se logró un llamado de parte del Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires para trabajar en forma conjunta (se está armando).